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蔡磊:“电梯都不愿意等,现在却只能等死”
最后更新: 2024-05-08 20:02:38【导读】 事业有成,成立家庭,初为人父;确诊绝症,无药可治,无医可救。怎么活?蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。
作为渐冻症患者,蔡磊在新书《相信》中,讲述了自己从发病之初的怀疑到面对现实之后的全面进攻,包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考,以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望,更有拼搏、无畏与希望,看见了波折四起,也看见了绝地反击。
蔡磊著,《相信》,中信出版社2023年4月
【文/ 蔡磊】
“只有这一种可能了”
2019年9月30日,现在回想起来,那一天正式把我的人生劈成了两段。前半段的41年,我一直以为人生本该如此,上学、立业、成家、奋斗。直到坐在我面前的樊东升医生说:“应该只有这一种可能了。”
他说的是排除了其他疾病后的可能,但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。
樊医生当时50多岁,正是行医的黄金年龄,几乎没有白发,目光透过一副无框眼镜直视着我。他虽然没有说出那几个字,但我们都心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科,而他是全国最权威的渐冻症专家。
我下意识地想开个玩笑:“那我不是快死了?”
这句话并没有成为气氛融化剂,引来预期中的哈哈一笑,相反,它一出口就冻在了空气中,让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃,他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度,然后说:“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近,两只手掌几乎合拢,中间的距离简直可以忽略不计。“现在还有这么长。”
这个突然的死亡通知书,让我大脑神经忘了指挥脸部该作何表情。按照樊医生的断定,之后的两三年里,我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩,直至丧失,也包括现在僵住的面部肌肉。
怎么可能?我这辈子买彩票一次都没中过,现在这个概率只有十万分之二的病,怎么就真的落到了我头上?
其实要说突然也并不准确,算起来身体从一年前就已经持续不断地向我发出信号了。早在2018年8月,我的左胳膊就开始24小时不停地肉跳,专业术语叫“肌束震颤”。那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯,提醒你及时充电或修复。但我以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了,并没有当回事,就这样拖了半年。直到2019年2月,我也意识到这么持续的肉跳肯定不正常,才去了北京协和医院。
当时挂的是神经科的号。问诊后,医生给我开了全面的检查——抽血、拍CT(电子计算机断层扫描)、做肌电图,厚厚的一沓检查单。我挨个检查室地跑,心里还嘀咕,随随便便门诊就花了一万多元,医院这是为了挣钱?
一个多礼拜,检查结果全部出来。我用自己粗浅的医学知识扫了一遍那些报告单上的指标数据,没发现什么问题,因为上面都是“未见异常”。拿着各种报告单再次找到医生,我满脸写着“兴师动众!你看结果,啥事儿没有吧”。然而,医生看上去并不像我这般轻松。他翻看着报告单,两分钟后,冒出了第一句话:“你这个情况……不太好。”
“什么叫‘不太好’?”
他没有正面回答我的问题,而是抬起头问了我一句:“你有时间住院吗?”
我哪有时间住院。再说,有必要住院吗?我负责着公司重要的财资管理工作,加上几家内部创业公司,每天听汇报都听不过来,不想再花费不必要的时间在其他事情上。连这次来看医生,都是助理来来回回调整了好几个会议才挤出的空当。住院,肯定没时间。
医生没表现出什么,依旧平和地说:“没时间住院也没关系。这样吧,你每两三个月来一趟,定期复查。”
我心想没事了,接过他递来的病历本塞进包里,连他在上面写了什么都没仔细看,就匆忙道谢走了出来。
按我的理解,如果真有什么病,医生肯定会开药;既然没开任何药,只让定期检查,那就等于没事。
那时候我还不知道,医生之所以让我做那么全面的检查,是因为他凭借几十年的诊断经验,已经感到了我得的是很棘手的病。
后来无数个夜晚,我常会控制不住反复回想当时的场景,那个我与渐冻症第一次正式碰面的场景。我一遍又一遍地想:为什么不追问到底,什么叫“不太好”,怎么个“不太好”法,问了说不定现在就会不一样。但现实告诉我,一来,对当时的我来说,这道题确实超纲了;二来,即便问了,情况似乎也不会有任何改变。
而这,正是医生不开药的原因。
从协和医院出来后,日子继续按部就班,开会、加班、布置工作、汇报讨论。2019年年初,我刚刚升级做了父亲,全家上下围着一个小家伙手忙脚乱,无暇他顾,用夫人的话说,没人管我了。我从早到晚泡在公司里,照顾孩子出不上力,只能争取尽量不添乱。
有一天夫人进我书房拿东西,在书桌上堆得半人高的文件资料后发现了我,也发现了我手边小柜子上一个已经干透了的西红柿梗儿。
“我的妈,这是放在这里多少天了?你不能把它扔了吗?”
我没反应过来:“有吗?在哪儿?什么?”夫人又气又笑地收拾完走了出去。这也是我这么多年来一直的状态,生活堪称枯燥,眼里只有工作,其他什么都看不见。而此时左臂肌肉不知疲倦地昼夜跳着,让我不得不开始“看见它”。
协和既然没有给出明确的诊断,我后来又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院,看的都是顶尖医院的大专家,有的还去了不下三四趟。检查大同小异,血抽了不知道多少管,但都无法确诊。医生的态度普遍跟协和那位医生的差不多,说得最多的就是“多休息”。问到需要做什么治疗,答复都是“不用怎么治疗”,顶多嘱咐我回家多吃点维生素。
直到有一次,天坛普华医院神经内科主任听我说了这半年来寻医问药的过程,很干脆地告诉我:“其他地方都不要去了,你就去北医三院找樊东升专家团队,看看是不是运动神经元病。如果不是,你就没事儿,休息休息就好了。”
她没有说另一半——如果是,会怎么样。不过我当时的注意力都在她刚说的名词上:运动神经元病。这是我第一次听到这个名字。我不会想到,这个陌生概念在未来三四年里会成为我钻研的核心和日夜死磕的对象。
北医三院本来就是热门医院,神经内科还是他们的重点科室,樊东升医生又是科室主任,他的号自然不好挂。几经周折,我才终于挂上了他的号。
那阵子我母亲正好在北京,当天她陪着我一起去看这个来之不易的门诊,也就有了开头的那一幕。相对于其他医生的欲言又止,樊医生可谓直截了当,毫不客气。半年多来我一直想要有人能给我一个确切答案,那种黏黏糊糊、悬而未决的状态,足以把人的耐心磨到起球。然而当确切答案真的掉落下来时,我却被打得措手不及。
母亲站在我侧后方,我看不到她的表情,也听不到任何声音。午后的阳光正好,透过窗户在桌子上投下一小截晃眼的光影,正如刚才樊医生比画的长度。
几秒钟前,那条光影还闪着金边,饱满热烈,现在却一下子变得暗淡无光,了无生气。
这世界已经不属于我了。我要死掉了。
标签 渐冻症-
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- 责任编辑: 小婷 
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